El dia 2 d’abril es va celebrar, com cada any, el dia mundial de la conscienciació sobre l’autisme. El dia després els nens, joves i adults que pateixen autisme segueixen amb la seva vida de sempre, amb la seva duresa i la seva lluita per encaixar en aquesta societat. Amb el desig de ser cuidats i respectats en el seus drets. Jo em dic Carme Garcia, tinc un fill de 29 anys que pateix autisme sever, sense llenguatge i amb un grau de discapacitat del 86 %.
La prevalença de l’autisme a Europa es situa en l’1 % de la població, i a Catalunya hi ha 75.000 afectats en major o menor grau. L’autisme és quatre vegades més freqüent en homes que en dones. L’edat mitjana per la diagnosi es situa entre els 3 i els 4 anys. Un 46 % dels autistes pateixen bullying en la seva etapa escolar. L’atur entre la població adulta es situa entre el 70 i el 90 %. Un 90 % presenta hipersensibilitat general.
Catalunya està entre les comunitats autònomes amb menys opcions educatives especialitzades per l’alumnat amb TEA, i això no és una opinió, és una constatació estadística. La cura i dedicació que requereix la persona afectada d’autisme és molt exigent per la família, els pares estem exposats a múltiples reptes que tenen un impacte molt fort en el nucli familiar (emocional, econòmic i social) i necessitem molta ajuda professional externa.
Parlant d’emocions:
Moments de tristor: De vegades, sense saber per què, el meu fill se’n va a un racó i comença a plorar amb un desconsol que ens trenca el cor. Aleshores tots els de la família ens hi acostem i si tenim la sort de poder endevinar per què està així i ho verbalitzem, ell comprèn que ho estem entenent i li estem explicant, i a poc a poc es calma. Si no tenim la sort d’endevinar la causa, perquè ell no té llenguatge, ens hi acostem, li preguntem «Estàs trist?». Llavors li diem que tots l’estimem molt i que estem al seu costat per tot, que la tristor passarà i estarà més bé.
Moments d’ansietat i agressivitat: Aquest moments no son perquè ell vulgui, sinó perquè hi ha alguna cosa que per ell és una agressió (física, psíquica o sensorial) que no pot suportar i reacciona així.
Moments d’alegria: Hi ha dies que el veus content, els seus ulls brillen, el seu somriure és preciós, salta com un cavallet, taral·leja cançons, ens mira amb afecte i algunes vegades per iniciativa pròpia ens abraça. Aquests moments, per nosaltres, són el millor del dia, l’ambient de la casa ho reflecteix i sobretot ell és feliç.
Tota la família hem après en aquests anys una lliçó molt clara: ell ha millorat gràcies a la nostra paciència, afecte i dedicació. Sempre hem fet tot el que hem pogut i més.
Una part molt important de la seva millora ha estat gràcies a l’atenció especialitzada que des de fa deu anys està rebent al centre ocupacional Els Xiprers de Bellaterra. És un entorn d’aprenentatge agradable, acollidor i respectuós amb les seves necessitats i manera de ser. I sobre aquesta base es desenvolupa el treball d’uns professionals especialitzats que fan una gran feina, utilitzant metodologia adequada centrada en la potenciació de les seves habilitats funcionals, i lluiten constantment per mantenir ratios que permetin afavorir la inclusió, amb activitats com: compra al supermercat, taller de cuina un dia a la setmana, gimnàstica personalitzada, fisioteràpia, piscina, transport públic, assistència a esdeveniments, passeig al parc, cura de la higiene personal o hàbits de salut.
Tot aquest conjunt de rutines, que poden semblar fàcils, per a ells són molt difícils. El seu cervell funciona diferent, els seu reptes són diferents, les seves emocions són canalitzades de forma diferent. Però amb constància i dedicació personalitzada s’aconsegueixen resultats.
La feina en aquests centres ocupacionals es fa en condicions mínimes, amb infrafinançament, ràtios absolutament insuficients i ignorades per les administracions públiques. Per això, quan parlem d’autisme estem parlant de tot això: molta feina a fer, moltes metodologies noves per aplicar i sobretot molts especialistes necessaris.
Els pares, malgrat la duresa del camí, estem sempre per millorar la qualitat de vida dels nostres fills.
Carme García
Carme Garcia, moltíssimes, moltíssimes gràcies per la teva sensible i a la vegada informativa carta sobre l’autisme, m’ha ajudat a entendre i saber moltes coses sobre ell. I dades com que a sobre hi ha desatenció de les administracions i situacions buylling doncs em sembla especialment pervers. Animo a tothom a llegir aquesta carta!!!. Una abraçada.